Алена Куратова и дети-бабочки

Март 6, 2012

Алена Куратова и дети-бабочки

 «Крошечное тельце, ножки как будто сдавлены в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ноге, ручки тоненькие, на животе и локтях совсем нет кожи, одно голое мясо». Это не кошмарный сон. Это новорожденный младенец. Таким его впервые увидела мать – одна из сотен женщин, кому сообщили: «Крепитесь. У вашего ребенка буллезный эпидермолиз».

Много ли вы слышали об этом заболевании?

Еще совсем недавно в нашей стране его словно не существовало. «Заговор молчанья» объясняется просто: не было квалифицированных специалистов, нормальных медикаментов, культуры общения с подобными больными. И люди, в чьи семьи пришла такая беда, фактически оставались с ней один на один. Но сегодня кое-что изменилось. О детях-бабочках (так из-за хрупкости кожи называют малышей с буллезным эпидермолизом) пишут газеты, про них снимают душераздирающие телевизионные репортажи, им помогают знаменитости.

 Все это произошло благодаря одной очень мужественной и энергичной девушке. Однажды она прочитала историю новорожденного мальчика, больного буллезным эпидермолизом, и поняла: просто забыть ее и продолжить жить дальше, не получится. Нужно помочь. Но не одному единственному ребенку. Каждому из них. Знакомьтесь: Алена Куратова, основатель и председатель фонда «БЭЛА».

 - Алена, ты ведь не всегда профессионально занималась благотворительностью. Как ты пришла к этому?

-  До недавнего времени я была наемным сотрудником, работа в маркетинге. А потом вышла в декрет и целиком посвятила себя ребенку. Когда сыну исполнилось два с половиной года, я поняла, что скоро придется возвращаться в офис, а мне этого совершенно не хотелось. Я просила мироздание: «Помоги мне, покажи, в каком направлении мне идти». Видимо, моя просьба была услышана: в ноябре 2010 года мне попался на глаза пост в ЖЖ, где рассказывалось о мальчике-отказнике, больным  буллезным эпидермолизом. Это буквально вышибло у меня почву из-под ног, я плакала три дня. А потом позвонила куратору фонда «Отказники» и спросила:  чем помочь? И втянулась. Так как в России практически нет компетентных специалистов по этой проблеме, мы консультировались с немецкими врачами. Потом познакомилась с девушкой, у которой был большой волонтерский стаж, вместе с ней мы вышли еще на одного ребенка, нуждавшегося в помощи, потом еще и еще. И стало очевидно: если мы хотим оказать реальную поддержку таким семьям, нужно действовать централизованно. Тогда-то мы и решили создать фонд «БЭЛА».

- А сейчас сколько человек  работает в фонде?

- Двадцать: переводчики, технические специалисты, пресс-секретарь, бухгалтер, юрист, 4 врача, координаторы мероприятий. Многие живут в разных городах и даже странах – Германии, США, Чехии. Очень много людей отсеиваются. Первое время по неопытности я жутко переживала, разочаровывалась, что некоторые друзья никак не реагируют на все эти истории о больных детях и просьбах о помощи. Но сейчас я понимаю: они вовсе не обязаны это делать. Более того: теперь мне вообще все равно, кто и что думает по этому поводу, потому что я уверена: я все делаю правильно. И буду делать это дальше.

- Фонду всего лишь год, но за это время вы столько всего успели!  «Дети-бабочки» действительно на слуху…

- Мы изначально поставили себе высокую планку. Это очень нелегко. За это время были проведены десятки акций. В марте прошлого года мы официально зарегистрировались, а уже в мае у нас начался проект «Сказки о бабочках», в котором нам очень помогла наша попечительница Ксения Рапопорт. Известные люди – Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Михаил Пореченков, Лиа Ахеджакова озвучили сказки, которые написали известные сценаристы. Мы вступили в международную ассоциацию DEBRA, планируем отправлять наших врачей на обучение в другие страны, хотим организовать генетическую лабораторию…

- А что произошло с тем ребенком, который направил тебя на этот путь?

- У этой истории счастливое продолжение.  Антон появился на свет от суррогатной матери вместе с братом-близнецом. Как только его увидели родители, они от него отказались. А брата забрали. Сейчас Антона усыновляет американская семья, где есть ребенок, рожденный в один день с ним. Для меня это очередная важная веха, потому что Антон перевернул мою жизнь. Я пока не могу толком это осознать — ведь каждую неделю в течение полутора лет я езжу к нему в больницу.

 - Не страшно отдавать его в чужие руки?

- Это будут очень хорошие руки. История Антона получила широкую огласку, было очень много тех, кто хотел бы его усыновить. Но дальше желания дело не продвинулось. Его будущие приемные родители прошли кучу трудностей на пути к Антону, а самые главные испытания еще впереди. Думаю, и ему будет сложно первое время – он полтора года жил с няней и привык ней. Но на данный момент реальность такова, что поставить его на ноги и обеспечить ему более или менее нормальное существование могут только на Западе. Там за такими детьми правильно ухаживают с первых дней жизни. Там люди с буллезным эпидермолизом ведут активную жизнь, даже катаются на горных лыжах.

- Почему же у нас все не так? В чем проблема, в деньгах?

-В том числе. На медикаменты для ребенка-бабочки уходит примерно 50-60 тысяч рублей в месяц. На Антона было потрачено за год полтора миллиона – причем только на перевязки, без еды,  памперсов, кремов. Потому что, когда он попал под наш  патронаж, это был просто кровавый кулек… Но деньги — это лишь вершина айсберга. Ребенок, больной буллезным эпидермолизом, часто рождается без кожи на отдельных участках тела. Что делают наши врачи? Они помещают его в инфекционное отделение, в инкубатор, где температура +37 градусов, и заливают синькой. А ведь детям-бабочкам противопоказана температура выше +25! Они начинают заживо гнить, потеют, от чего образовываются новые пузыри. Синька же просто сжигает хрупкую кожу…

 Дело в том, что у детей, больных буллезным эпидермолизом, отсутствует ген, который вырабатывает коллаген:  когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Но и это еще не все. У таких детей поражения не только внешние: со слизистыми происходит тоже самое. Они не могут есть жесткую пищу, у них огромные проблемы с пищеварением. То есть нужно строго следить за их диетой и тем, как бинтуются раны. Одна из острых проблем —  врачи по незнанию не говорят, что надо перевязывать каждый палец, и они просто срастаются. И это — результат неправильного ухода.

На Западе же к ребенку уже в первые дни жизни приставляется патронатная медсестра, которая понимает, что такое буллезный эпизермолиз. В итоге он получает правильные медикаменты, правильный уход и, как следствие, имеет шанс на более или менее нормальную жизнь. Что немаловажно, там другой менталитет. Нам приходится объяснять, что буллезный эпидермолиз – это генетическое заболевание, он не заразен. Там такой проблемы нет.

- Сколько детей-бабочек в России?

По статистике DEBRA, у нас около двух тысяч больных, но на самом деле гораздо меньше: многие умирают в результате неправильного ухода уже в первый год.

-  Чтобы каждый день слышать эти истории и видеть этих несчастных детей, нужно иметь немало мужества. Как ты все это выносишь?  

- Наверное, я уже привыкла. Меня скорее испугает вид шприца, чем ребенка без кожи. Но сейчас я стараюсь не поддаваться эмоциям – иначе это просто невозможно вынести. Меня очень сильно подкосила работа в Фонде. За этот год я переболела столько, сколько, наверное, не болела за все предыдущие 29 лет. Но, несмотря на это, я получаю невероятное удовольствие от своей работы.

- Даже страшно представить, через что проходят родители этих детей… Они-то просто не могут не принимать это близко к сердцу.

- Конечно. У «бабочек» очень сильный зуд, они расчесывают себя по ночам, срывают кожу – то есть мама должна круглосуточно находиться рядом с ребенком.

Сложно сохранять спокойствие, когда ты, желая помочь, каждый день причиняешь своему ребенку страдания, когда он кричит «мама, больно!», а ты его перевязываешь, потому что так нужно.

Раньше это казалось беспросветным, но сейчас, во многом благодаря нашему Фонду, родители воспрянули духом. Они видят, что они не одни, общаются друг с другом, обмениваются опытом.

- Вы помогаете детям. А какая жизнь их ждет, когда они вырастут?

- Продолжительность жизни больного буллезным эпидермолизом зависит от степени тяжести и формы. Самому старшему «бабочке», которого курировал наш Фонд, было тридцать три, потом после него остался двадцатипятилетний, но они оба умерли от рака кожи — это заболевание часто сопутствует буллезному эпидермолизу.

- Напрашивается очень жестокий, бестактный, но важный вопрос: каждый день терпя столько боли, наверное, очень сложно сохранить волю к жизни?   

 - Во-первых, боль они воспринимают несколько иначе, чем мы. Если у тебя болит зуб годами, ты просто к этому привыкаешь. При этом остается надежда, что однажды найдут лекарство. В одном из наших роликов ребенок спрашивает: «Мама, зачем я вообще такой родился?». Я думаю, подобные вопросы возникают, когда у мамы опускаются руки. Если она четко гнет свою линию, то ребенок не задумается, зачем он родился. У нас есть девочка в Белоруссии, Валя, она в очень тяжелом состоянии. Но она пишет шикарные стихи; не имея пальцев, вышивает. Я это воспринимаю как чудо, мой разум просто не в силах познать глубину души этих детей. Мне кажется, что они все живут надеждой. И я вижу свою миссию именно в том, чтобы им эту надежду дать.

- Ты столько внимания уделяешь чужим детям. Остается ли у тебя время на своего собственного? В курсе ли он, чем ты занимаешься?   

Да, мой сын неоднократно был у Антона, «мальчика в бинтах», как он его называет. Я его приучаю, что есть люди, непохожие на него, и при этом они ничуть не хуже. Он присутствует на всех наших ярмарках, видит все наши ролики. Я с подросткового возраста понимала, что только работающая мама интересна своему ребенку. Мне очень хочется, чтобы мой сын мной гордился.

- А работа в таком напряженном графике не мешает семейной жизни?

- Муж предпочел бы, чтобы я работала с 9 до 6. Но без его финансовой поддержки я  никогда не смогла бы заниматься всем этим. Ведь моя зарплата в Фонде чисто символическая: она не покрывает даже телефонные счета и расходы на бензин. В этом, кстати, одна из основных сложностей, связанных с привлечением новых людей. Потому что долго работать на идею очень тяжело, наступает эффект выгорания. Чтобы разрешить эту ситуацию, мы даже привлекли психолога.

- А лично для тебя что сейчас является самым сложным?

- Удержать баланс. Понимать, что ты не Господь Бог, ты не вершишь судьбы людей, а просто выполняешь свою работу. Я научилась не поддаваться эмоциям. А вот с самой собой справиться тяжелее всего.

 

Беседовала Елена Ефремова

 

Если вы хотите принять участие в судьбах детей-бабочек, облегчить их боль и помочь создать условия для нормального развития, заходите в раздел «Тем, кто неравнодушен» на сайте Фонда  www.deti-bela.ru .

5 Коммент.

  1. Светлана

    Алена, я восхощаюсь Вами!!! Прочла статью и плачу. Сил Вам, здоровья и никаких преград в Вашем нелегком деле!!!

  2. Наталья Воробьева

    Спасибо тем людям, кто провернул колосcальную работу, создал ФОНД! Кто готов оказывать, помогать и добиваться помощи нашим детям «бабочкам». Огромное сердечное СПАСИБО!

  3. Baltasar

    You’ve rlealy captured all the essentials in this subject area, haven’t you?

  4. я лично не верю всё это гон! полтора миллиона за год? га га я сам имею диагноз врождённый булёзный эпидермолиз мне сейчас 35 лет бинты стирали мазали меня облепихой и извините писал я в простыне которые мама полоскала в родниковой воде!болезнь не прошла но к 23 годам стало меньше проявлений и лично Я вам не верю хотите нажится на болезни презираю вас!

Комментарии